hits

Henni Sherin


ME: Min historie


5 comments
  • Publisert: 16.09.2018, 16:58
  • Kategori: Blogg
  • Hei alle sammen! Jeg hper dere har en fin dag. Det er n to r siden siden jeg ble alvorlig syk. I den anledning tenkte jeg skrive om hvordan det er vre alvorlig syk og hva ME faktisk er.

    Som noen av dere vet har jeg en sykdom som heter Myalgisk Encefalopati, men forkortes som "ME". Det har jeg hatt siden hsten 2016. Det hele startet da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon og ble veldig drlig. Jeg orker ikke g s veldig inn p sykdomshistorien min, for den er ganske lang og det er s mye fortelle. Mest sannsynlig startet den fr virusinfeksjonen ogs. Jeg var allerede tre r fr dette under utredning p Akershus Universitetssykehus med lignende symptomer, men ble ikke tatt alvorlig eller trodd. I ettertid ser jeg at det var da det startet og at jeg gradvis fikk fler og mer alvorlige symptomer og ble sykere. Jeg bestemte meg for lage dette innlegget slik at dere kan lre mer om ME, forst hvor alvorlig det er og hvordan det er leve med denne sykdommen. 

    Diagnosekriterier og PEM

    Mange tror det bare er vre litt sliten og at man egentlig ikke er syk, man er bare lat, og det er s sykt langt fra sannheten som overhodet mulig. Jeg er lei av hre "men du er jo egentlig ikke syk", "hvis du hadde villet, hadde du klart det", "men du virket jo s frisk i gr". Jeg hrer dette og mye annet veldig ofte fra leger, skole, venner og familie. Det er s trist, fordi de vet ikke hva denne sykdommen egentlig innebrer. Og hvordan kan de, nr det finnes leger som mener det samme.

    Det at leger nekter oppdatere seg om sykdommen og nyere forskning er veldig dumt. Det at de tviholder p forskningsrapporter som var lagd for lenge siden og som forskere har funnet ut ikke stemmer og med pasienter som ikke engang har ME er veldig dumt. Da gjelder jo ikke det de snakker om meg. Mange leger bruker ikke riktig diagnosekriterier og sier at alle som har vrt utmattet i over 6 mneder har ME. Det er feil.

    Da jeg ble utredet brukte legene mine Canada-kriteriene. De tar for seg alt og utelukker alle de andre sykdommene. Et av hovedkriteriene som m vre inkludert er PEM (Post-Exertional Malaise). Kort forklart betyr dette at man har anstrengelsesutlst nevroimmunologisk energisvikt og unormalt lang restitusjonstid. Det er ogs en rekke andre kriterier som skal vre inkludert. Man skal ogs gjennom psykiatriske evalueringer fr diagnosen kan stilles. All psykisk og fysisk sykdom skal utelukkes. Det er snn at ME er den siste diagnosen du fr. Det er ogs den siste du nsker du skal f, men det skjnner ikke legene. Jeg fikk hre av legene mine at jeg skulle vre glad det ikke var noe alvorlig. Det er det verste de kunne ha sagt. Det er ingenting som ikke er alvorlig med ME eller hvordan livet mitt har forandret seg.  

    Processed with VSCO with f1 preset

    Forskning og symptomer

    Helsemyndighetene i USA har gtt gjennom all forskning p ME gjennom tidene og har konkludert med at det er en alvorlig, fysisk, multisystemisk sykdom. Det er for lenge siden motbevist at ME er psykisk, at man kan trene og tenke seg frisk og s videre. ME er helt klart en fysisk, og veldig alvorlig sykdom med mange farlige symptomer og man kan helt klart ikke trene eller tenke seg frisk. Tvertimot er det rett og slett farlig for en ME-pasient trene fordi vi har svikt i PDH-enzymet. 

    Jeg lover dere, hvis man kunne tenkt eller trent seg frisk hadde ingen ME-syke vrt syke. Jeg hadde vrt ute med venner, dratt p skolen, trent basketball, spilt og lagd musikk, vrt med familie, dratt p reiser, hatt en jobb og alt sammen. For det er ikke tankegangen min eller mangel p vilje som er problemet, jeg har s mye vilje i meg, jeg vil s mye! Det som er problemet er den totale utmattelsen, konstante smerter, kognitiv svikt og s mye mer. Det er det at jeg vkner utmattet, uansett hvor mye svn jeg har ftt vkner jeg aldri oppkvikket. Jo mer smerter jeg har og jo mer utmattet jeg er, desto vanskeligere er det sovne. Det er det at jeg har vondt i alle muskler, ledd og har nervesmerter hele tiden. Det er det at jeg vkner med melkesyre i hele kroppen. Det er det at hodet mitt slutter fungere nr jeg er utslitt, jeg glemmer hvordan jeg skal g, komme meg hjem, hvordan jeg skal snakke og hvordan jeg skal utforme setninger. Jeg kan bare drmme om fullfre en hel time med matteundervisning, etter 20 minutter fler jeg at hodet mitt hovner opp og jeg glemmer absolutt alt jeg har lrt tidligere, til og med pluss og minus. Det er heller ingen ungdom som velger rullator og rullestol for komme seg fra rommet sitt og til badet i stedet for ta frerkort og henge med venner.  

    Hverdag, drmmer og hp

    Mange har sendt meg meldinger og spurt om jeg er blitt frisk siden de ser jeg poster p sosiale medier eller de ser jeg er ute med venner. Det er jeg ikke. ME er en kronisk sykdom. Den gangen du ser meg har jeg hvilt i dagevis eller ukevis i forkant og alltid like lenge i etterkant. Hver gang jeg gr ut har jeg konstante smerter, vondt i hodet og er utslitt fra fr av.

    For fire uker siden skulle jeg ut med noen venner. Jeg gledet meg skikkelig men flte jeg ikke var i s god form. Jeg hadde ogs vrt p frste skoledag en uke tidligere. Der hadde jeg ikke vrt siden november 2016. Kombinasjonen av dette gikk ikke s bra. Jeg ble veldig drlig. Jeg gikk for sminke meg og jeg kjente hodepinen og smertene i kroppen var sterkere enn de pleier, men jeg ville s gjerne. Mamma skulle kjre meg, jeg satt meg i bilen og vi dro. P veien kjente jeg at jeg begynte fle meg veldig kvalm og flelsen av at jeg kom til kaste opp var der. Men jeg kaster aldri opp og jeg fr den samme flelsen veldig ofte etter at jeg ble syk, s jeg ignorerte den. Jeg har totalt kastet opp tre ganger i hele livet mitt, det skjer bare nr jeg er ekstremt drlig. Vi fortsatte kjre men kroppen min sa plutselig stopp og jeg sa til mamma at n mtte hun stoppe. Plutselig hadde jeg kastet opp. Mamma stoppet bilen og jeg kastet opp utenfor i en pose. Mamma hadde selvflgelig en pose i bilen, hun tenker p alt. Jeg kastet opp tre ganger og mamma mtte sende melding til vennene mine og si at jeg ikke kunne mte dem likevel. N hadde kroppen min faktisk ftt helt nok, den klarte ikke g lenger. 

    Som resultat av denne hendelsen er jeg n veldig syk, sykere enn jeg har vrt p en lang, lang stund. 

    leve med ME

    Jeg lever p lnt tid. Hver eneste gang jeg gr utenfor dra kan det hende det blir den siste gangen jeg er ute p en lang stund, eller s kan det g bra. Sykdommen svinger veldig og det er det som er s skummelt. Jeg prver holde aktivitetsnivet innenfor mine grenser, men om jeg aldri hadde trosset symptomene noen gang kunne jeg aldri ha gjort noen ting. Men de fleste gangene har jeg ikke ett valg og kan ikke annet enn hvile. Da er jeg rett og slett for syk.

    Kan ikke forestilles

    Jeg er egentlig veldig drlig p forklare hvordan jeg har det. Jeg fler jeg aldri helt klarer beskrive hvordan jeg fler meg fordi det ikke gr an tenke seg fr man har opplevd det selv. Jeg hadde aldri klart forestille meg fr jeg fikk ME at det var snn her sykdommen var. At den var s grusom, s vond og s ille, s jeg kan ikke forvente at dere skal kunne forestille dere det heller. Jeg tror faktisk ikke det gr. 

    I mine yne er ME en av de verste sykdommene du kan f. Du har s konstante, ubeskrivelige smerter, er s utmattet, du har en hjerne som ikke lenger fungerer og en kropp som ikke fles som din egen. Det bevilges nesten ingen penger til forskning og det finnes ingen medisin. Men det er bare sykdommen.

    Hvordan man bli mtt av leger, skole og s videre er s ille. Du kan ikke forestille deg vre s syk som du aldri har vrt fr for s og blitt mtt med mistro og bli fortalt at det ikke feiler deg noe og at du egentlig er frisk. Eller bli foresltt alternative greier som dra til en camp for lre deg "tenke riktig" eller bli sendt til et treningssted fordi problemet ditt er latskap" eller stressrespons.  Jeg spurte legene mine hva stressrespons var og de fortalte meg at jeg egentlig var frisk, men at kroppen min ikke visste det enda. Det er leit man blir mtt snn nr forskningen har kommet s mye lenger. 

    Hpet med innlegget mitt er bringe awareness til sykdommen, fordi det er s lite av det fra fr. Man lrer ikke om ME, man hrer ikke om ME og hvis man gjr det er det sjelden denne versjonen av sykdommen - den ekte versjonen, som blir vist. 

    Til leger og helsepersonell 

    Dersom det er noen leger som kommer over denne bloggen, vr s snill tro p pasientene deres. Hjelp dem med det dere kan og vr oppdatert p biomedisinsk forskning. Det er mye du kan gjre for pasientene dine mens vi venter p medisin. Jeg skulle nske dere kunne hjelpe meg med lindre symptomene mine og tro p meg nr jeg forteller hvordan jeg har det. Jeg skulle nske jeg fikk muligheten til medisinsk utprving slik som andre med alvorlige fysiske sykdommer fr muligheten til.

    Du kan hjelpe

    Det finnes enda ikke en medisin, men det er supersmarte forskere og Nobelprisvinnere som jobber med saken, men de trenger penger for fortsette. Hvis du vil hjelpe oss kan du donere penger her:

    Jeg hper dere fr en kjempefin dag videre og at dere lrte noe nytt av denne posten. Tusen takk for at dere tok dere tid til lese hele, det betyr mer enn dere tror. Tusen takk til dere som donerer penger til forskning, alle summer teller. Det betyr hele verden for meg, alle ME-pasienter, prrende, leger og s mange mennesker i verden. Du gjr en stor forskjell. 

    Det er bare dele innlegget.

    Mange klemmer,

    Henriette 

    Henni Sherin
  • Publisert: 16.09.2018, 16:58
  • Kategori: Blogg
  • 5 comments
  • 5 comments

    25.11.2018 kl.00:08

    du er en helt ❤❤❤

    Hanne Qvist

    25.11.2018 kl.23:59

    S flott skrevet! Jeg synes du er kjempeflink til forklare og beskrive sykdommen!

    Vigdis Kajander

    22.01.2019 kl.18:25

    S flink du er til beskrive ME og hvordan den sykdommen delegger for oss alle. Men det verste er at dere, unge mennesker, skal fremdeles, etter s mange r. bli mtt med mistro fra legestanden, og nrmest bli sett p som lat. Jeg er enig i alt du skriver, om for lite penger til forskning p denne sykdommen. Det som er interessant n, synes jeg, er de yngre legene, som forsker og som har funnet en annen mte bruke kunnskapen, som flere forskere har funnet frem til tidligere. Det virker som om, forskere fra mange land, n har funnet grunn til sette i gang forskningen p alvor. Dersom du s fotografiet av hjernen til en med ME sammenlignet med en frisk, hvor man tydelig ser forskjellene, med rde steder i hjernen til ME pasient, som tilsier betennelser? Lagt inn disse bildene av hjernen til ME pasienter med betennelsen..

    Hilde

    22.01.2019 kl.18:26

    Tusen takk for at du deler Henni - det betyr s mye for s mange❤️

    21.02.2019 kl.16:39

    Veldig fin blogg

    Skriv en ny kommentar