hits

Henni Sherin


ME: Min historie


2 comments
  • Publisert: 16.09.2018, 16:58
  • Kategori: Blogg
  • Hei alle sammen! Jeg håper dere har en fin dag. Det er nå to år siden siden jeg ble alvorlig syk. I den anledning tenkte jeg å skrive om hvordan det er å være alvorlig syk og hva ME faktisk er.

    Som noen av dere vet har jeg en sykdom som heter Myalgisk Encefalopati, men forkortes som "ME". Det har jeg hatt siden høsten 2016. Det hele startet da jeg fikk en kraftig virusinfeksjon og ble veldig dårlig. Jeg orker ikke gå så veldig inn på sykdomshistorien min, for den er ganske lang og det er så mye å fortelle. Mest sannsynlig startet den før virusinfeksjonen også. Jeg var allerede tre år før dette under utredning på Akershus Universitetssykehus med lignende symptomer, men ble ikke tatt alvorlig eller trodd. I ettertid ser jeg at det var da det startet og at jeg gradvis fikk fler og mer alvorlige symptomer og ble sykere. Jeg bestemte meg for å lage dette innlegget slik at dere kan lære mer om ME, forstå hvor alvorlig det er og hvordan det er å leve med denne sykdommen. 

    Diagnosekriterier og PEM

    Mange tror det bare er å være litt sliten og at man egentlig ikke er syk, man er bare lat, og det er så sykt langt fra sannheten som overhodet mulig. Jeg er lei av å høre "men du er jo egentlig ikke syk", "hvis du hadde villet, hadde du klart det", "men du virket jo så frisk i går". Jeg hører dette og mye annet veldig ofte fra leger, skole, venner og familie. Det er så trist, fordi de vet ikke hva denne sykdommen egentlig innebærer. Og hvordan kan de, når det finnes leger som mener det samme.

    Det at leger nekter å oppdatere seg om sykdommen og nyere forskning er veldig dumt. Det at de tviholder på forskningsrapporter som var lagd for lenge siden og som forskere har funnet ut ikke stemmer og med pasienter som ikke engang har ME er veldig dumt. Da gjelder jo ikke det de snakker om meg. Mange leger bruker ikke riktig diagnosekriterier og sier at alle som har vært utmattet i over 6 måneder har ME. Det er feil.

    Da jeg ble utredet brukte legene mine Canada-kriteriene. De tar for seg alt og utelukker alle de andre sykdommene. Et av hovedkriteriene som må være inkludert er PEM (Post-Exertional Malaise). Kort forklart betyr dette at man har anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt og unormalt lang restitusjonstid. Det er også en rekke andre kriterier som skal være inkludert. Man skal også gjennom psykiatriske evalueringer før diagnosen kan stilles. All psykisk og fysisk sykdom skal utelukkes. Det er sånn at ME er den siste diagnosen du får. Det er også den siste du ønsker du skal få, men det skjønner ikke legene. Jeg fikk høre av legene mine at jeg skulle være glad det ikke var noe alvorlig. Det er det verste de kunne ha sagt. Det er ingenting som ikke er alvorlig med ME eller hvordan livet mitt har forandret seg.  

    Processed with VSCO with f1 preset

    Forskning og symptomer

    Helsemyndighetene i USA har gått gjennom all forskning på ME gjennom tidene og har konkludert med at det er en alvorlig, fysisk, multisystemisk sykdom. Det er for lenge siden motbevist at ME er psykisk, at man kan trene og tenke seg frisk og så videre. ME er helt klart en fysisk, og veldig alvorlig sykdom med mange farlige symptomer og man kan helt klart ikke trene eller tenke seg frisk. Tvertimot er det rett og slett farlig for en ME-pasient å trene fordi vi har svikt i PDH-enzymet. 

    Jeg lover dere, hvis man kunne tenkt eller trent seg frisk hadde ingen ME-syke vært syke. Jeg hadde vært ute med venner, dratt på skolen, trent basketball, spilt og lagd musikk, vært med familie, dratt på reiser, hatt en jobb og alt sammen. For det er ikke tankegangen min eller mangel på vilje som er problemet, jeg har så mye vilje i meg, jeg vil så mye! Det som er problemet er den totale utmattelsen, konstante smerter, kognitiv svikt og så mye mer. Det er det at jeg våkner utmattet, uansett hvor mye søvn jeg har fått våkner jeg aldri oppkvikket. Jo mer smerter jeg har og jo mer utmattet jeg er, desto vanskeligere er det å sovne. Det er det at jeg har vondt i alle muskler, ledd og har nervesmerter hele tiden. Det er det at jeg våkner med melkesyre i hele kroppen. Det er det at hodet mitt slutter å fungere når jeg er utslitt, jeg glemmer hvordan jeg skal gå, komme meg hjem, hvordan jeg skal snakke og hvordan jeg skal utforme setninger. Jeg kan bare drømme om å fullføre en hel time med matteundervisning, etter 20 minutter føler jeg at hodet mitt hovner opp og jeg glemmer absolutt alt jeg har lært tidligere, til og med pluss og minus. Det er heller ingen ungdom som velger rullator og rullestol for å komme seg fra rommet sitt og til badet i stedet for å ta førerkort og henge med venner.  

    Hverdag, drømmer og håp

    Mange har sendt meg meldinger og spurt om jeg er blitt frisk siden de ser jeg poster på sosiale medier eller de ser jeg er ute med venner. Det er jeg ikke. ME er en kronisk sykdom. Den gangen du ser meg har jeg hvilt i dagevis eller ukevis i forkant og alltid like lenge i etterkant. Hver gang jeg går ut har jeg konstante smerter, vondt i hodet og er utslitt fra før av.

    For fire uker siden skulle jeg ut med noen venner. Jeg gledet meg skikkelig men følte jeg ikke var i så god form. Jeg hadde også vært på første skoledag en uke tidligere. Der hadde jeg ikke vært siden november 2016. Kombinasjonen av dette gikk ikke så bra. Jeg ble veldig dårlig. Jeg gikk for å sminke meg og jeg kjente hodepinen og smertene i kroppen var sterkere enn de pleier, men jeg ville så gjerne. Mamma skulle kjøre meg, jeg satt meg i bilen og vi dro. På veien kjente jeg at jeg begynte å føle meg veldig kvalm og følelsen av at jeg kom til å kaste opp var der. Men jeg kaster aldri opp og jeg får den samme følelsen veldig ofte etter at jeg ble syk, så jeg ignorerte den. Jeg har totalt kastet opp tre ganger i hele livet mitt, det skjer bare når jeg er ekstremt dårlig. Vi fortsatte å kjøre men kroppen min sa plutselig stopp og jeg sa til mamma at nå måtte hun stoppe. Plutselig hadde jeg kastet opp. Mamma stoppet bilen og jeg kastet opp utenfor i en pose. Mamma hadde selvfølgelig en pose i bilen, hun tenker på alt. Jeg kastet opp tre ganger og mamma måtte sende melding til vennene mine og si at jeg ikke kunne møte dem likevel. Nå hadde kroppen min faktisk fått helt nok, den klarte ikke gå lenger. 

    Som resultat av denne hendelsen er jeg nå veldig syk, sykere enn jeg har vært på en lang, lang stund. 

    Å leve med ME

    Jeg lever på lånt tid. Hver eneste gang jeg går utenfor døra kan det hende det blir den siste gangen jeg er ute på en lang stund, eller så kan det gå bra. Sykdommen svinger veldig og det er det som er så skummelt. Jeg prøver å holde aktivitetsnivået innenfor mine grenser, men om jeg aldri hadde trosset symptomene noen gang kunne jeg aldri ha gjort noen ting. Men de fleste gangene har jeg ikke ett valg og kan ikke annet enn å hvile. Da er jeg rett og slett for syk.

    Kan ikke forestilles

    Jeg er egentlig veldig dårlig på å forklare hvordan jeg har det. Jeg føler jeg aldri helt klarer å beskrive hvordan jeg føler meg fordi det ikke går an å tenke seg før man har opplevd det selv. Jeg hadde aldri klart å forestille meg før jeg fikk ME at det var sånn her sykdommen var. At den var så grusom, så vond og så ille, så jeg kan ikke forvente at dere skal kunne forestille dere det heller. Jeg tror faktisk ikke det går. 

    I mine øyne er ME en av de verste sykdommene du kan få. Du har så konstante, ubeskrivelige smerter, er så utmattet, du har en hjerne som ikke lenger fungerer og en kropp som ikke føles som din egen. Det bevilges nesten ingen penger til forskning og det finnes ingen medisin. Men det er bare sykdommen.

    Hvordan man bli møtt av leger, skole og så videre er så ille. Du kan ikke forestille deg å være så syk som du aldri har vært før for så og blitt møtt med mistro og bli fortalt at det ikke feiler deg noe og at du egentlig er frisk. Eller å bli foreslått alternative greier som å dra til en camp for å lære deg å "tenke riktig" eller bli sendt til et treningssted fordi problemet ditt er «latskap" eller stressrespons.  Jeg spurte legene mine hva stressrespons var og de fortalte meg at jeg egentlig var frisk, men at kroppen min ikke visste det enda. Det er leit man blir møtt sånn når forskningen har kommet så mye lenger. 

    Håpet med innlegget mitt er å bringe awareness til sykdommen, fordi det er så lite av det fra før. Man lærer ikke om ME, man hører ikke om ME og hvis man gjør det er det sjelden denne versjonen av sykdommen - den ekte versjonen, som blir vist. 

    Til leger og helsepersonell 

    Dersom det er noen leger som kommer over denne bloggen, vær så snill å tro på pasientene deres. Hjelp dem med det dere kan og vær oppdatert på biomedisinsk forskning. Det er mye du kan gjøre for pasientene dine mens vi venter på medisin. Jeg skulle ønske dere kunne hjelpe meg med å lindre symptomene mine og tro på meg når jeg forteller hvordan jeg har det. Jeg skulle ønske jeg fikk muligheten til medisinsk utprøving slik som andre med alvorlige fysiske sykdommer får muligheten til.

    Du kan hjelpe

    Det finnes enda ikke en medisin, men det er supersmarte forskere og Nobelprisvinnere som jobber med saken, men de trenger penger for å fortsette. Hvis du vil hjelpe oss kan du donere penger her:

    Jeg håper dere får en kjempefin dag videre og at dere lærte noe nytt av denne posten. Tusen takk for at dere tok dere tid til å lese hele, det betyr mer enn dere tror. Tusen takk til dere som donerer penger til forskning, alle summer teller. Det betyr hele verden for meg, alle ME-pasienter, pårørende, leger og så mange mennesker i verden. Du gjør en stor forskjell. 

    Det er bare å dele innlegget.

    Mange klemmer,

    Henriette 

    Henni Sherin
  • Publisert: 16.09.2018, 16:58
  • Kategori: Blogg
  • 2 comments
  • 2 comments

    25.11.2018 kl.00:08

    du er en helt ❤❤❤

    Hanne Qvist

    25.11.2018 kl.23:59

    Så flott skrevet! Jeg synes du er kjempeflink til å forklare og beskrive sykdommen!

    Skriv en ny kommentar